安徽网 安庆频道讯 位于皖西南的滨江城市安庆，有三位传奇女性，她们拥有一个共同的名字——残障儿童的母亲；她们也有着共同的经历——从照顾自家一个孩子到创办公益机构，带领千百个残缺家庭向前走，用柔弱的肩膀为残障孩子撑起“一片光明而美丽的世界”。
潘金云、徐晓健、陈源芳，她们分别是安徽省安庆市三家慈善公益机构——沐阳之家、慧灵心灵智障人士扶助中心、起点儿童自闭症培训学校的掌门人。多年来，她们开展医疗、教育、自理培训、心理疏导、社会参与的多元综合融合教育, 通过项目援助、受援人参与等方式，为残障人士搭建融入社会的桥梁。
一路走来，她们也同样面临办学场所狭小、资金不足的问题。从卖房借款、慈善募捐到勇敢尝试自身造血，一步一个脚印。路途中，苦闷过，痛哭过，崩溃过，但从未停歇过，擦干泪水又继续走。天性的母爱让她们选择了责任和坚强，竭力呵护着一个个残缺的生命。
在她们的感召下，三家残疾人公益机构逐渐被社会所熟知，政府工程、爱心资助、志愿者、义工……来自社会各界的爱汇聚过来。今年年初，所辖的迎江区，在区关工委的组织下，开展了“新春关爱大行动”，向这三家残疾人公益机构捐款共计11.5万元。“三位母亲不简单，扛起了残疾儿童、青少年的康复和就业重担。”正如安庆市迎江区关工委主任汤传新所言，这三位令人崇敬的女性，她们都经历过彻骨的冰凉和深深的绝望，如今，她们倾其所有，超越小我拥抱大爱，携手社会各界慈善力量，共同为关爱特殊儿童、构建和谐社会谱写一支生命之歌。
“我们相信我们正在做的事情从长远来说对人们是有益的。我们把慈善公益做好了，机构的声望会与日俱增，我们更期望于通过慈善工作在未来50年内产生真正大的影响，切实改变残障人士的人生。”这是三位慈善母亲的共同心声。
沐阳之家：这里有泪也有诗
沐阳之家，这里是众多脑瘫孩子的家，有着一群折翼的天使。伸手、抬腿、站立、步行，哪怕是坐着，这些对于普通人来说不需要思考就能完成的本能动作，对于这群孩子来说，却异常艰难，无力、摔倒、疼痛，从他们出生的那一刻，便如影随行。
沐阳之家负责人潘金云，就是一位脑瘫孩子的母亲。20年前，大孩子出生，当潘金云听到婴儿第一声啼哭，幸福和满足仅仅维持了三天，孩子因发烧引起颅内出血，被诊断为脑瘫。由此，她的人生被改写。奔波在漫漫的寻医路上，在恐慌和煎熬中度过每一个白天和夜晚，背着行囊抱着孩子辗转在各地康复中心，前后花去30多万元，但最终孩子还是不能自理。
“为什么安庆市没有脑瘫孩子康复机构？”“没有这种机构，我能不能创办一个呢？”这个念头在潘金云脑中一闪，便一发不可收拾。从那时起，她便想要拯救自己并帮助同病相怜家庭。
从此潘金云开始了拯救“小我”，帮助“大我”的人生之路。她辞去了政府机关的工作，致力于创办一个公益性的康复机构。一次偶然的机会，潘金云结识了南翔集团股东冯慧英女士，她读懂和理解了一名脑瘫患儿母亲的愿望和梦想，并且愿意提供资助。2012年底，安庆第一家专门为脑瘫儿童、青少年提供多元化的功能训练、教育及日常生活自理引导服务的社会公益机构诞生了，取名“沐阳之家”。
沐阳之家，是众多脑瘫患儿的家，也是一个有爱、有情怀的地方。“我希望一个友好的眼神，并非讶异；我希望一句温暖的话语，并非同情；我希望一双扶持的手，并非怜悯；我希望，把我看作和你一样。不抛弃，不放弃，和我一起改变未来。”墙上的小诗，表达着康复中心最美好的愿景。
墙壁上还贴满了孩子们的诗画，15岁的小画家子琪有着最灿烂的笑容，她的画线条优美，色彩明亮，这些作品仿佛是对世界的宣告——“命运安排我们残疾，但我们的心和你们是一样的，我们也有着追求美好的权利。”
下午，孩子们聚集在四楼大教室上课，有音乐美术，也有文学鉴赏；5楼的理疗室也很热闹，家长们陪着孩子们在做康复训练，他们轻声絮语，有说有笑。在沐阳之家，家长们组织家委会进行自我管理，人们心情平静，笑容阳光。
“沐阳不打悲情牌，我们的孩子需要尊重和关爱而不是同情和怜悯，让残疾人活得有尊严、有希望是我创办这个机构的意义。”沐阳之家创办人潘金云步履不停，到康复中心、餐厅和洗衣工厂转了一圈，又匆匆赶去市残联开会，她说，下个月沐阳将进行理事会换届和监事会的完善，沐阳洗衣工厂也扩张到三家门店，要处理的事务一件接着一件，时间实在不够用，恨不得一天掰成三天用。
从成立之始的2名老师、2名学生，到如今的特教老师30余人、学生80余人，短短几年时间，沐阳人披荆斩棘，运行保障能力全面增强，先进的发展教育理念使沐阳之家成为全国脑瘫网的5家领头羊之一，2018年，安徽省残疾人福利基金会秘书长贺凌参观了沐阳之家，感动之余当场挥毫：“老师人人可敬，孩子个个可爱!”
“做善事并不是有善心就行，还要有能力、有格局，我也是一边做着一边挣扎着，很难，坚持不下去的时候想想家长和孩子期盼的眼神，又一次次咬牙挺下去。”脑瘫儿童70%出生于贫困家庭，沐阳之家贫困脑瘫儿童家庭达90%，目前，在训儿童及青少年共80多人，其中14岁以上15人。潘金云思考着，机构需要钱来运作，它如果能利用自身条件，通过合法渠道谋取正当收入，就能帮助解决成本问题，捐助款被提取的比例可能因此降低，同时还能提高待遇找到更优秀的人，提升慈善的效率和质量，减轻脑瘫儿童家庭贫困现状。
2016年，沐阳之家学习借鉴台湾、新加坡公益性社会企业创办的成熟经验，在深入考察了解的基础上，创办了安庆市第一个公益性社会企业——沐阳之家洗衣服务有限公司。为填补资金缺口，潘金云抵押了自己的住房。目前，洗衣工厂已为5位残疾人及家长提供就业岗位，所得盈利回馈于脑瘫孩子服务事业。沐阳之家为努力实现“残疾人就业、家长精准脱贫、机构自我造血”的目标，为残疾人保障、就业和发展，正在探索一条可行的、有益的、可借鉴的公益事业之路。
在潘金云的孜孜努力下，沐阳之家实施贫困脑瘫儿童康复教育项目获得全国三项大奖及荣誉，筹集善款为贫困脑瘫儿童提供康复补贴，免费开展义务教育，免费午餐和下午茶点，六年来，康复、生活善款补贴达138万元，教育补贴达148万元，其中为50多名特困、贫困脑瘫儿童和家庭牵线提供近20万元的家庭困难补助。同时，沐阳之家也在全省率先探索医教结合之路，在康复训练和治疗的基础上，开展普通教育、特殊教育和特色教育教学，使孩子们在康复的同时，得到学习知识和提升智力的机会，保障脑瘫人士真正平等地享有特殊教育与医疗康复的合法权益。探索推行全人关顾，开展医疗、教育、自理培训、心理疏导、社会参与的多元综合融合教育，为脑瘫儿童搭建融入社会的基石。
慧灵中心：所有生命都神圣
刚从怀宁县特教中心匆匆赶回安庆的徐晓健，脸上透着些许疲倦，这次是去商谈一位16岁以上残障人士的接收问题。徐晓健是慧灵心灵智障人士扶助中心的创办者，谈到庞大的心智障碍人士群体，她心情有些沉重：“中国现有心智障碍人士近千万，涉及的家庭人口有3000多万人。心智障碍人士和他们背后的家庭，背负了沉重的物质和精神压力，这是一个社会不能忽略的人群。”
“16岁之后，我该去哪？”近年来，随着国家和政府对残疾人事业的扶持和推动，16岁以下的小龄心智障碍群体逐渐得到民生工程和其他相关政策的覆盖。但是，随着年龄的增长，16以上的青年、中年直至老年的心智障碍群体开始面对新的困境：大龄心智障碍服务机构缺失，安庆市仅有一家慧灵心智障碍人士扶助中心，这远远满足不了服务需求；现阶段暂无大龄方面的政策支持，存在政策断层面，同时，这样的家庭大多因残致贫，即使是少量的服务费用对家庭来说也是很难支付，绝大多数16岁以上的心智障碍人士、尤其是中重度贫困者，无奈地被圈养家中，随着大龄心智障碍人群的年龄增长，照顾他们的家人日益年老，家庭负担只会越来越重，家庭往往会陷入更深的痛苦和绝望。
慧灵心灵智障人士扶助中心，25个残障人士，13个工作人员，每月的开支是不小的数目，缺少常态和稳定的资金来源，难以维系日常运营成本的开支，徐晓健时常感到举步维艰。“同在一片蓝天下，对于特殊人士，我们需要倾注更多的爱，尊重每一条生命，帮助这些折翼的天使在阳光下健康生活。”这些年来，怀着坚定的信念，徐晓健将自己开影楼所得全部投入慧灵的经营中，除此之外，她四处筹款，加紧扶助中心的建设。日间照料、夜间托养以及24小时全托护理，执着于“平等、尊重、关爱、融合”的理念，慧灵的服务越来越专业，更多的残障人士在这里感受阳光与温暖。
无论他们年龄是多大，在徐晓健眼里，他们都是自己的孩子。17岁的安生，来慧灵两年时间，逐渐学会了手工串珠，学会了舞台剧表演。在2018年12月的慈善晚会上，他的表演赢得现场观众热烈的掌声。2019年1月，慧灵的孩子们去杨桥敬老院，带去自己亲手做的再生肥皂，虽然他们不会用语言表达，但老人和孩子手拉着手，对望着，开心地笑着……
产伟是个很羞涩很内向的孩子，原先时常自我封闭，现在，他非常乐意和伙伴们聊天，也特别喜欢帮助别人，如今他已经20岁了，慧灵扶助中心正准备推荐他去做小区的保洁员，实现就业，这对他的人生将是一步大的跨越。孩子成长为一个自食其力的劳动者，这也是徐晓健最开心的事：“心智障碍是残疾中的残疾，大龄心智障碍人士的出路在哪里，这是无数个心智障碍家庭无比担忧、无比痛苦的事情。16岁到终老，占据了人生四分之三的时间，让他们受到良好的照料、得到社会的尊重、获得基本的生活保障，是我们整个社会的责任。”
在林语堂小区租来的住所“逸飏之家”，窗明几净，被子叠得整整齐齐，日常用品摆放得井井有条。这里是徐晓健的儿子飏飏和几位智障少年共同的家，他们白天在慧灵中心做康复训练，晚上就回到“逸飏之家”过集体生活。因出生时产程过长、呛入羊水，造成脑损伤，20岁的飏飏虽然智商只有四五岁孩子的水平，但是平日里房间的卫生都是少年们自己动手做，生活阿姨尽可能地放手，让少年们在居家劳动中感受成功、体验快乐。
为解决残障人士老无所依的问题，慧灵在市郊鲍冲湖建立了“慧灵农场”残障人士养老中心，这里鸟语花香，绿树成荫，以有机种养业和生态农业为主，为智障人士提供其力所能及的工作岗位，让他们有机会像健全人一样通过工作赢得尊严。
2012年，徐晓健创办的公益机构已经为近百名儿童实施了抢救性康复，数名儿童已经进入了普通的幼儿园、小学接受教育，努力融入正常社会。而慧灵更是填补了16岁以上心智障碍人士的空白，给他们提供日间照料、生活和劳动技能和培训、庇护性就业和支持性就业、托管托养等一系列的服务。慧灵的完善真正实现了心智障碍服务领域从生到死，生命全过程的衔接，给了他们终生的照料，赋予他们最大的尊重。让生命变的有质量、有尊严、有意义。
一个柔弱的女性，为了自己的孩子，为了帮助更多的心智障碍人士，不遗余力创办这样的慈善机构，倾注多少心血，受了多少委屈，洒下多少热泪，只有自己体恤。徐晓健说：“开始的坚强是装出来的，现在的坚强是逼出来的。我愿意做这些事，只因为我是一个平凡的母亲。”
起点学校：特别的爱给特别的你
在起点儿童自闭症培训学校，有这样一群孩子：他们不聋，却充耳不闻；他们不哑，却闭口不言；他们不盲，却视而不见。他们不与人交流，在自己的世界生活，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
校长陈源芳说，自己是个乐观的悲观主义者，既接受了自闭症儿童终生无法痊愈的事实，又执着地为这些孩子的阳光教育平等权利奉献着自己的力量，年复一年，无怨无悔。
在外人眼中，她是个坚强乐观的母亲，但只有她心里清楚，自己是经历过怎样的心理和生理的煎熬才走到今天。1999年，大学毕业、工作稳定的陈源芳当上了幸福的母亲。然而到了儿子韩潇2岁半的时候，语言突然减少，经过反复检查，确诊为孤独症。“治不了，目前全世界还没有好的治疗方法。”医生的诊断让陈源芳立刻傻了眼。
陈源芳跌进谷底，上海、北京，中医、针灸等等，只要是对孩子有帮助，她都抱着一线希望。经过三年的康复训练，儿子有了一丝好转，但高昂的费用让陈源芳身心俱疲，无奈之下陈源芳还是带着儿子回到安庆。中断康复训练的韩潇病情开始加重，发脾气、固执、刻板等各种孤独症的毛病开始显现，甚至常常半夜醒来，尖叫、双手拍头或是扑通一声跪在地上……每一声尖叫、每一次跪地都深深地刺痛着母亲陈源芳。
“我不能倒下，我要让孩子能接受更好的训练和治疗。”和无数病患家庭一样，经历了倾家荡产的治疗和撕心裂肺的痛苦折磨，接受事实后的陈源芳开始冷静考虑孩子的未来教育、生存问题。但是，安庆并没有一所专门学校可以接纳自闭症儿童，陈源芳决定先创业挣钱，在安庆市创办一个儿童自闭症培训机构，自助，更为助人。2004年，她毅然辞职，和朋友创办一家通讯工程公司。三年后的2007年，拿到第一笔创业分红之后，陈源芳立马联合另外两个自闭症孩子的妈妈，创办了安庆市第一家民办特教专业培训机构——起点自闭症儿童康复培训中心。创办之初，学校只有5个孩子，租了一间60平方米的民房。伴随自闭症孩子的不断增多，场地、资金、师资等问题一并而至。
“尽管做了很多努力，但是挫败感仍时常折磨着我：一方面，诸多自闭症孩子因为经济问题没有条件入学而被圈养家中，错失最佳康复良机；另一方面，高额的租赁费、低廉的学费使得学校运转面临停滞甚至瘫痪。”为了延续梦想，陈源芳忍痛卖掉了房产；为了不增加自闭症孩子家庭的经济负担和照料负担，学校的收费标准一降再降，并开设了日托班、周托班。2012年底，在市委市政府的直接关怀下，以“民办公助”形式，学校的场地问题终于得以落实，起点儿童自闭症学校从此终结了长达5年的颠沛流离的办学生涯。
17岁的小帅坐在桌前，一笔一划写着字。如果不是微微畸形的手指，你不会把眼前这位有着可爱笑容的男孩和脑瘫联系起来。小帅刚进入青春期时，出现了严重的自虐和伤人行为，所有带过他的老师都受到过他的攻击。面对这样一个学生，起点的老师不急不躁、不离不弃，用扎实的专业知识和温柔的坚持帮助小帅度过了最艰难的时期。小志的妈妈有轻度精神障碍，爸爸打工维持家庭生活，孩子时常缺少照料，长时间不洗澡，身上都味道也很大。起点的老师给他买来换洗的衣服，还在课下帮剪脚趾甲。在这里，完全分不清楚谁是老师谁是妈妈！
陈源芳深深懂得，精细服务是根本，而专业会让爱心更有力量。为提升培训质量，起点学校自费请来专家做专业培训，分批次送老师去北京、上海、合肥等地接受培训教育，投入大量物力人力打造专业队伍。机构根据学生的实际能力和年龄需求分班，开设认知课、个训课、精细课、音乐游戏课、运动课等系列课程，针对学生的个别化特点，定期评估，实施一对一课程和小组融合课相结合的教学模式。针对大龄自闭症儿童的特殊需求，全面打造结构化教学环境，帮助他们提高对环境的理解能力，同时针对性地开展职前训练，为他们成年之后的职业生涯打好基础。
多年来，起点坚持教学的专业化、财务的透明化、管理的规范化理念。2013年被省残联指定为“安徽省民生工程自闭症儿童定点康复机构”，同年也被“壹基金海洋天堂”慈善项目评选为“优秀合作伙伴”，2015年被中国精协孤独症委员会评选为“社会倡导”达标单位，同年，被安庆市社会组织评估委员会评定为社会组织“4A”级单位。
截止2018年，起点学校已经为自闭症孩子提供了逾千人次的康复教育培训，为232个家庭带去光明和希望，其中有7个孩子已经进入普通学校就读。
所有生命都是神圣的，每一个人都有天生的价值。潘金云、徐晓健、陈源芳，这三位优秀的女性，她们是女儿，是妻子，如今又都是一名公益机构的负责人，成了一群残疾孩子的“母亲”，以坚忍引领着孩子去触摸生命的阳光。她们在关爱残疾人的道路上树起一面旗帜。她们在用行动向全社会呼吁：让更多的人来关注残障人士，接纳他们，帮助他们，直至他们能在一个有保障的社会安全体系里生活，真正享受生命平等的权力，因为只有到了那一天，作为妈妈的她们才能安心的离开！陈源芳和徐晓健甚至不约而同地祈求上苍：“让我比儿子多活一天吧，只要一天，对于我们这样的妈妈来说，白发人送黑发人其实是一种安慰。” (庆元)
